Menschen betroffen von seltenen Erkrankungen zB Chorea huntington, ALS, Kartagener-Syndrom (ua Situs inversus), Marfan-Syndrom, Progerie Hämochromatose ist keine seltene Krankheit
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Mitglied im Kindernetzwerk und der ACHSE (Allianz chronischer Seltener Erkrankungen).
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